С этой инициативой выступило социальное благотворительное общественное объединение «Геном», которое с 2013 года занимается содействием семьям, где воспитываются дети с такого рода патологиями. Родителям, предоставившим о себе сведения в регистре, смогут оказать психологическую, адресную и информационную поддержку в вопросах лечения и реабилитации.
Пока список насчитывает около 40 семей, есть среди них и жители Витебской области. Конечная цель проекта – привлечь внимание общества и государства к проблемам больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями, показать необходимость разработки и внедрения национальной программы в поддержку данной категории граждан. Кроме того, созданная база в перспективе станет частью единого регистра пациентов в Европе.
Для первичной регистрации семьям следует заполнить анкету на сайте www.genom.by или записаться по тел. 8(029) 260-55-08 (c 17.00 до 19.00). Дополнительную информацию можно получить в СБОО «Геном» по тел. 8(029)-373-50-33 или электронной почте genom.minsk(@)gmail.com