Многодетная новополочанка рассказала, что ей помогло научиться жить с ВИЧ и родить детей, которым вирус иммунодефицита человека не передался.
– Еще несколько лет назад безучастно читала слоган «Касается даже тех, кого не касается», – вспоминает Елена (имя героини изменено). – Мне казалось, ВИЧ – это удел так называемых «групп риска», то, чего никогда не будет в моей жизни. О своем ВИЧ-положительном статусе узнала… на седьмом месяце беременности. Это был шок, паника, слезы. В голове не укладывалось, как такое возможно. Про себя на тот момент не думала. Переживала, как это отразится на малыше.
Чтобы исключить ложноположительный результат – о такой вероятности рассказал врач – женщина сдала кровь повторно. Диагноз «ВИЧ-инфекция» подтвердился. По словам Елены, вопросы к отцу ребенка, которого она вынашивала, ситуацию не прояснили. При обследовании у мужчины также выявили ВИЧ. Болезнь себя не проявляла, поэтому пара не догадывалась о ней.
Передача вируса ребенку от матери, живущей с ВИЧ, может произойти во время беременности и родов, при грудном вскармливании.
– Когда сообщают о ВИЧ-положительном статусе, – рассказывает Елена, – очень важно, кто находится рядом, как специалист преподнесет эту информацию. Мне повезло. У меня замечательный доктор. Екатерина Князюк, врач-инфекционист поликлиники №4 Новополоцка, постоянно и всячески меня поддерживала. Она объяснила, что современная терапия позволила перевести ВИЧ-инфекцию из смертельных в разряд хронических заболеваний. В Беларуси пациенты бесплатно получают антиретровирусные препараты. Их регулярный прием, соблюдение врачебных рекомендаций «усыпляют» вирус. А если ВИЧ подавлен лечением, он не размножается в организме и не передается.
ВЫХОД ЕСТЬ
Врач посоветовала беременной пациентке не искать информацию о заболевании в интернете, где можно найти устаревшие или недостоверные сведения. Вместо этого предложила задавать интересующие вопросы лично и оставила номер своего мобильного телефона, направила к специалисту областного центра за консультацией. Как только лечение было назначено, Елена начала принимать антиретровирусные препараты. Мысленно готовилась к плановому кесареву сечению, которое в ее ситуации было показано для профилактики передачи ВИЧ ребенку при родах.
Несмотря на поддержку близких, Елене трудно было принять свой диагноз. Не отпускала тревога за будущее ее второго ребенка (первенца от первого брака ВИЧ-инфекция не коснулась). Возможно, именно на фоне переживаний начались преждевременные роды. Про операцию речь уже не шла. Молодая мама надеялась на лучшее, но понимала, что риск передачи ВИЧ ребенку остается. На тот момент она принимала АРВ-препараты всего несколько недель.
К счастью, пессимистичные прогнозы не сбылись. Проведенное в несколько этапов обследование подтвердило, что вирус не передался новорожденному от матери, живущей с ВИЧ. Женщина следовала врачебным рекомендациям, не пропускала прием лекарств сама и сделала все необходимое, чтобы ее ребенок вовремя получил бесплатную профилактическую антиретровирусную терапию. Теперь Елена – мама троих детей. Младшего ребенка ВИЧ-инфекция также не затронула.
Собеседница признается, что в ее жизни были неприятные моменты, которые подтверждают: ВИЧ-позитивные люди всё еще сталкиваются с дискриминацией и стигмой. Мифы и «страшилки» относительно ВИЧ-инфекции продолжают существовать. Женщина допускает, что многие не знают о доступности и эффективности АРВ-терапии, которая позволяет жить полноценной жизнью, создавать семьи, радоваться материнству и отцовству. Кто-то из людей, живущих с ВИЧ, боится огласки, замыкается в проблеме. В итоге игнорирует возможность контролировать вирус и тем самым обрекает себя на проблемы со здоровьем.
– Меньше бы вспоминала о болезни, если бы не надо было дважды в день принимать АРВ-препараты, – улыбается Елена. – Я и муж воспринимаем их как витамины. Первое время ставили напоминание в телефоне, чтобы не пропустить прием, теперь это вошло в привычку.
ВИЧ заражает клетки иммунной системы, постепенно разрушая их. Если не придерживаться лечения, иммунная система истощается настолько, что не может противостоять другим вирусам и бактериям, развивается иммунодефицит.
ОТВЕТНАЯ РЕАКЦИЯ
По словам Елены, она выработала иммунитет к возможным негативным высказываниям в адрес людей с положительным ВИЧ-статусом. Пройденный этап сделал ее эмоционально сильнее и медицински более подкованной. Приняв диагноз как часть себя, научилась ценить каждый день, лучше следить за здоровьем, отказалась от алкогольных напитков, что, считает, любому на пользу. А еще стала чуткой к чужим бедам и проблемам.
Помоги боящемуся
Не так страшен ВИЧ, как некоторые его малюют, считает новополочанка. Чтобы развеять предубеждения, она участвует в обсуждениях темы в социальных сетях. Считает важным напомнить: ВИЧ не передается при поцелуях и рукопожатиях, есть эффективные способы защиты от вируса, о которых все должны знать еще со школы. Ведь стать одним из тех, кто живет с ВИЧ-инфекцией, может любой человек, независимо от социального положения и возраста.
Новополочанка подбадривает тех, кто в этом нуждается, делится своим опытом АРВ-терапии в интернет-сообществах. Там же общается с россиянами, которые живут с ВИЧ. Сравнивая полученную от них информацию, отмечает, что в Беларуси не сталкивалась с перебоями выдачи лекарств даже во время эпидемии COVID-19.
Были случаи, когда к ней обращались за советом, как пройти тест на ВИЧ по слюне и что делать, если результат положительный. «От некоторых сама не скрывала свой ВИЧ-статус, – говорит Елена. – Кто-то узнал о нем через знакомых. Понимаю людей, которые не готовы сразу высказать свои опасения врачу и начинают сами себя бояться. В таких случаях проще поговорить с тем, кому близка эта проблема». Поэтому развитие волонтерства и обучения по принципу «равный – равному» считает перспективным и необходимым.
Слово врачу
С согласия Елены главный внештатный инфекционист Новополоцка пояснила, как протекает ВИЧ-инфекция у пациентки и чем примечателен ее случай.
– С того момента, как пациентка стала к нам на учет, – поясняет Екатерина Князюк, заместитель заведующего поликлиникой №4 УЗ «Новополоцкая центральная городская больница» и по совместительству врач-инфекционист поликлиники, – так до сих пор никаких оппортунистических инфекций, коррекции, лечения сопутствующих патологий за все время наблюдения не понадобилось. Плюс еще в том, что вместе с ней ее муж стал получать антиретровирусную терапию.
– Как сегодня оценивается ее состояние?
– Стабильное. Она в терапевтической ремиссии. Это значит, что вирусная нагрузка на сегодня не определяется. У нее достаточно хороший показатель клеточного иммунитета. Терапией добились того, что вирус как бы спит, поэтому не повреждает иммунитет.
– Все ли из находящихся на диспансерном наблюдении пациентов с ВИЧ придерживаются назначенного лечения?
– К сожалению, нет. Есть люди, которые употребляют спиртные напитки, их сложно контролировать. У меня таких немного. Есть те, кто не верит в существование ВИЧ и поэтому отказывается от лечения. На диспансерном учете в Новополоцке на 1 августа текущего года 77 человек, живущих с ВИЧ, 67 – на лечении. На протяжении нескольких лет преобладает половой путь передачи ВИЧ.
– Почему важно придерживаться схемы лечения?
– Как только пропускается прием лекарства, автоматически вирус начинает активизироваться и может мутировать. В таком случае вероятна резистентность – невосприимчивость ВИЧ к применяемым препаратам. А их не так много, чтобы часто менять схему лечения.
Благодаря постоянной непрерывной антиретровирусной терапии и соблюдению других врачебных рекомендаций наша пациентка, живущая с ВИЧ, дважды родила детей, которым ВИЧ-инфекция не передалась. За весь период наблюдения по Новополоцку все 14 детей, родившиеся от ВИЧ-положительных матерей, здоровы.
90% успеха
– На Витебщине с 1987 года по 1 июля 2020 года от ВИЧ-позитивных матерей родилось 242 ребенка, – поясняет Валентина Ананьева, заведующая отделом профилактики ВИЧ/СПИД Витебского областного центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья. – Диагноз «ВИЧ-инфекция» подтвержден у 24 детей (9,92% от всех родившихся). По словам специалиста, для достижения элиминации вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку в области проводятся различные профилактические мероприятия. В том числе обследование беременных женщин на ВИЧ при постановке на учет по беременности и при необходимости – повторно. Обследование предусмотрено и для половых партнеров пациенток. На первом году жизни младенца бесплатно предоставляется детское питание для замещения грудного вскармливания. Создана система всеобщей доступности консультирования и тестирования на ВИЧ-инфекцию, включая возможность самостоятельно сделать экспресс-тест на ВИЧ по слюне.
Согласно последним данным – на 1 июля текущего года – в Витебской области 1240 человек живут с ВИЧ. По словам Валентины Ананьевой, растет число ВИЧ-позитивных людей в возрастной группе 30 лет и старше. По-прежнему преобладает половой путь передачи ВИЧ – более 80 процентов.
ПОЗИТИВНОЕ ДВИЖЕНИЕ
К решению проблем, с которыми сталкиваются ВИЧ-позитивные люди, подключились и общественники. С 2009 года в областном центре открылось Витебское городское отделение Белорусского общественного объединения «Позитивное движение». Сфера его деятельности включает помощь людям, живущим с ВИЧ. «За консультацией, поддержкой к нам обращаются не только витебчане, но и жители различных регионов области», – рассказывает Алена Красикова, председатель правления отделения и руководитель созданного на его базе центра социального сопровождения «Быть рядом». – Также в Витебске с 2006 года и до сих пор работает группа взаимопомощи для ВИЧ-позитивных. Среди наших активистов есть люди, которые более 20 лет живут с ВИЧ, помогают тем, кто в этом нуждается, принять свой диагноз, мотивируют придерживаться лечения и вести образ жизни для активного долголетия, оказывают другие виды поддержки. Активисты из числа людей, живущих с ВИЧ, могут пройти у нас обучение, чтобы стать консультантом и приносить пользу обществу в команде.
НУЖНА ПОМОЩЬ?
За консультацией по вопросам ВИЧ-инфекции можно обратиться на «горячую линию» Витебского областного центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья по номеру: 8 (0212) 57-98-62.
В Витебское городское отделение БОО «Позитивное движение» обращайтесь с понедельника по пятницу по телефонам: 8 (0212) 66-72-19 (с 10.00 до 16.00) или по номеру МТС: +375 29 718-73-88 (по будням с 10.00 до 18.00).
Фото Ольги БАНЩИКОВОЙ.
