Марина Каленкович – мама восьмилетнего Славы. Он ребенок с расстройствами аутистического спектра (далее – РАС). Ее история – это, скорее всего, показатель того, как не должно быть... Но обо всем по порядку.
Через шесть месяцев жизни Славы мама поняла, что с ребенком что-то не так. Однако диагноз «аутизм» мальчику выставили только к семи годам.
– В целом до полугода все было неплохо, – вспоминает Марина. – А потом заметила, что Слава будто развивается по какому-то своему сценарию. У меня есть старшая дочь, поэтому я знала, как успокаивать малыша. Но Слава вел себя по-другому: на руках он не успокаивался, а наоборот, еще больше начинал плакать, я прижимала его к себе, а он отталкивал. Я забеспокоилась и обратилась за консультацией к специалистам. Но все врачи твердили, что ребенок нормальный, просто болезненный, нужно набраться терпения и ждать, мол, придет время и малыш сядет, пойдет, потом заговорит. А чем старше становился ребенок, тем более сложно за его бесконечным перечнем болезней было понять, что у Славы еще и аутизм.
По словам собеседницы, сын был неспокойный, постоянно кричал. В 8 месяцев он не сел, как все детки, хотя родители делали все, что от них зависит.
– Когда пришла пора шагать, он, вроде, и пошел, но без конца падал, ножки были слабыми, – продолжает Марина. – Ближе к трем годам Славу взяли в обычный сад. До садика, кстати, сын пешком не ходил, возила его на коляске. Никак не удавалось освоить горшок, малыш не мог сам себя одеть, практически не говорил. Воспитатели возмущались. Их, наверное в чем-то, можно понять. Спустя год мне со Славой предложили пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, после чего рекомендовали обучение и воспитание по программе для детей с тяжелыми нарушениями речи. Но и дальше пришлось несладко. Все понимали, что мой ребенок отстает в развитии (то, что сверстники решали на раз-два, Слава никак не мог осилить).
Много лет женщина искала ответы на свои вопросы, но не находила. С одной стороны, ребенок развивался, пусть и не так, как ровесники, а с другой – было понятно, что у Славы есть особенности.
– К двум годам у него начались истерики. Это время вспоминаю с дрожью, потому что речи не было, а истерики – постоянно. И не просто хныканье, а манифестации с паданием в любом месте, топаньем ногами, – делится Марина. – Против нас ополчались все кругом, потому что ребенок шумел. Нам с мужем вечно приходилось оправдываться, постоянно чувствовали осуждение.
В саду, транспорте, в очередях в поликлинике, на детских площадках, что только не приходилось выслушивать семье Каленкович. Постепенно все походы на площадки Марина свела к нулю. Говорит, к детям Слава не шел, сторонился, да и взрослых боялся. Он мучился.
– Я регулярно слышала от посторонних людей, что плохо воспитываю ребенка, сыпались в его адрес замечания, а случалось, и оскорбления, когда сын орал или валялся на земле, – с грустью в голосе продолжила рассказ Марина. – В какой-то момент я поняла, что нахожусь на грани нервного срыва. Поначалу казалось, что ситуация исправится, если всем объяснить, что ребенок нездоров (хотя диагноза РАС у Славы еще не было). А потом для себя решила, что должного эффекта лично для нас это не даст, да и не будешь же рассказывать все каждому встречному десятки раз в день.
Родители обошли множество врачей и педагогов, чтобы понять, что все-таки происходит с их ребенком.
– К пяти годам мы прошли не один круг ада. Психиатры, логопеды, дефектологи…, – продолжала монолог Марина. – До пяти лет я занималась с сыном самостоятельно. Был случай, что психолог нам сказала: «В том, что Слава такой неусидчивый и рассеянный, виноваты вы». И рекомендовала вначале научить его сидеть на месте, а только потом обращаться к врачам. Встретился и такой специалист, который посоветовал приучать выполнять Славу то или иное действие даже через боль. Это, пожалуй, был самый тяжелый период времени.
Только к пяти годам Слава освоил горшок, стал более понятен обществу. Но все равно мальчик был плохо физически развит. Чтобы прояснить ситуацию, а на тот момент ребенку шел уже седьмой год, на семейном совете было принято решение в частном порядке ехать в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.
– Там невролог четко озвучила диагноз – «расстройство аутистического спектра», – сказала Марина. – Для меня это стало шоком. Конечно, потом пришла в себя, включив «боевой режим», стала изучать литературу, учиться справляться с эмоциями и контактировать со Славой, обучать каким-то основам семью. Поскольку до семи лет официально диагноза не было, мы не могли ходить на занятия в областной ресурсный центр по работе с детьми с аутистическими нарушениями Витебского областного центра коррекционно-развивающего обучения. Только когда нам психиатр выставил поведенческое расстройство, мы попали в областной ЦКРО. И после этого наметился явный прогресс. Если до того Слава не умел говорить полными фразами – только отдельными словами, то после занятий стали видны успехи в развитии. Специалистов, которые работают с такими детьми мало, но они есть. Здесь главное – найти своего! Когда сын заговорил предложениями, это было огромным достижением для нас. На приеме у психиатра он отвечал на вопросы, а у меня текли слезы. Слезы радости и гордости за собственного ребенка.
Женщина призналась, что каждый день у них с сыном был своеобразный бой. Она не пряталась от проблем, а стойко принимала их. Сын мог часами ходить с одним предметом в руках, причем самым несуразным, но если терял, была самая настоящая беда.
Если говорить о том, какой Слава в повседневной жизни, то мальчик смотрит в глаза, реагирует на слова и мимику, но нечувствителен к боли.
– Описать, что с ним происходит, он не может, – говорит Марина. – Как пример – мы узнаем, что он натер ногу ботинком только тогда, когда увидим кровь на ножке. Сын не чувствует свое тело, поэтому и не описывает никак свое состояние. Был момент в нашей жизни, когда Слава постоянно смотрел на рот человека, который к нему обращается. Мы долго искали причину. А о том, что у него двусторонний экссудативный отит узнали только на томографии, когда лежали в неврологическом отделении. Да, ребенок кричал, но мы привыкли к такому его поведению. И о том, что болели уши даже не догадывались. После операции опять же появились сдвиги в развитии, ведь ребенок стал слышать. Совсем недавно узнали, что он плохо видит. Мы прошли путь от нормального ребенка к невоспитанному, а затем – к нездоровому, с целым списком заболеваний, среди которых аутизм, наверное, не самое страшное, – говорит собеседница. – Сейчас я поняла, что ребенок с аутистическими нарушениями живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить, то заранее в своей голове выстроит схему или маршрут и будет идти по ним абсолютно спокойно. Но если что-то резко меняется, он не сможет пережить изменения быстро, перестроиться, как обычный человек. С такими особенными детьми надо планировать все заранее.
Сейчас Слава ходит в школу. Помогает ему воспитатель, осуществляющий индивидуальное сопровождение. Мальчик очень любит книжки. Сказку «О мертвой царевне и семи богатырях», к слову, он знал наизусть уже в 6 лет. Да и сейчас часами может слушать аудиосказки. Марина признается, что за семь лет она очень изменилась. Было время, когда казалось, что ресурсы исчерпаны. Но веру и силы брала в церкви. Истерики, плач у сына были и там, но постепенно семья пришла к тому, что Слава спокойно выстаивает службу.
– Наверное, многие меня сейчас осудят, но каждой маме особенного ребенка нужно выделить время, чтобы привести себя в порядок, найти баланс и гармонию, насколько это возможно, – дала совет всем родителям особенных деток Марина. – Важна также поддержка грамотного специалиста, который не оставит вас с бедой один на один, а будет рассказывать и показывать ваши дальнейшие действия буквально на пальцах. Дорогого стоит, когда близкие понимают все проблемы особенных деток. Спасибо нашему папе, он всегда рядом. Он – то самое плечо, на которое можно опереться. Кроме того, поверьте, каждая мама знает, что будет лучше для ее ребенка. Если говорить о моем опыте, то, как только к интеллектуальным занятиям мы подключили физическое развитие – физкультуру, сенсорную интеграцию, – механизмы заработали. Я поначалу по незнанию думала, что физкультура – это вторично. Мол, причем тут она к речи? А в результате после включения физического развития сын стал поражать всех своими успехами.
Марина также рассказала, что если ребенок очень сложный, не хочет ничего выполнять, не концентрируется на задании, работать на результат все равно надо. Пробовать изучать все: буквы, цифры, фигуры. Надо искать, на что малыш отреагирует. Славе была интересна знаковая система. Мама рисовала ему буквально все. Он стал откликаться на интересные для него задания.
– Уже на основе его увлечений встраивала в нужную для нас задачу тот самый любопытный для него фрагмент, – объясняет Марина Каленкович. – Главное найти ключ, подход. Да, будет непросто. Если ребенок ничего не делает, качается, заваливается на спину, ничего вам не показывает, не подаёт, тогда надо сесть за спину, словно стать его телом, наклониться над заданием вместе с ним, брать его рукой карточки, пособия… Как только он включится в рабочий режим, можно присесть рядом. Со временем, когда станет самостоятельнее, можно сесть напротив.
Еще мама особенного ребенка подсказала, что в их случае помогло развитие музыкального восприятия, разнообразие ритмов и звуков. По ее словам, через музыку гораздо проще подобраться к ребенку: что он не скажет, то незаметно для себя пропоет. Это как раз предпосылки к развитию фонематического слуха.
– Готова поделиться своим опытом со всеми, кто обратится, – на прощание отметила Марина. – Ситуация с сыном открыла во мне такие возможности, о которых сама не знала. Я изучила множество вопросов, узнала большое количество специалистов разного профиля. В моей жизни до Славы это не было. Но нужно понять, что жизнь может быть и такой. Возможно, правильные вещи и истины открываются лишь сейчас, а не в рабочей суете.
Фото Александры ХОДЮКОВОЙ.
