Родители новополочанки Даши Шепетовской не смирились со страшным диагнозом дочери. Корреспондент «ВВ» окунулась в будни семьи, которая с поддержкой отзывчивых людей изо дня в день борется за жизнь ребенка.

Еще до встречи с Галиной, мамой Даши, о беде, которая пришла в ее дом, была наслышана. Через социальные сети, мессенджеры, телеканалы, печатные СМИ, листовки, развешенные по Новополоцку, о смертельно опасной болезни младенца узнали многие. Поднимаясь в квартиру Шепетовских, мысленно перебираю собранные факты: у шестимесячной девочки редкое заболевание, вызванное поломкой на генном уровне, – спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА), которая без своевременного лечения постепенно лишает возможности двигаться, глотать. До недавнего времени у детей с таким диагнозом фактически не было шансов прожить больше двух лет.

Сегодня лечение СМА возможно, но только за пределами Беларуси. В США, Израиле, Польше, Италии и ряде других европейских стран применяются инновационные препараты, только это одни из самых дорогих лекарств в мире.

Дверь открыла Анна Васильевна, мама Галины. Оказывается, каждый день, иной раз и ночью, кто-то из родственников молодых родителей дежурит у детской кроватки, остается с Дашей дома, ведь за девочкой нужно присматривать постоянно, ей требуется особый уход. При этом противопоказаны любые прогулки, визиты сведены к минимуму, чтобы оградить кроху от инфекций, которые могут еще больше подорвать ее здоровье. Пока Даша спала, молодая мама рассказала предысторию рождения дочки.

– Ничего не предвещало такого поворота событий, – говорит Галина, обнимая трехлетнего сына. – Даша, как и наш первенец, желанный ребенок. На 31-й неделе беременности я пришла в поликлинику на КТГ (кардиотокография – современная методика оценки состояния плода по характеру его сердцебиения. – Прим. авт.), там выяснилось, что у ребенка редкий сердечный ритм. В итоге экстренное кесарево. Так 15 августа 2019 года на свет появилась Дашенька.

БОЛЬ И РЕШЕНИЕ 

Первые месяцы после рождения девочки прошли в заботах, обычных для семей, в которых растут недоношенные дети. Несколько этапов выхаживания в стационарах Новополоцка и Витебска, реабилитация, в том числе в минской клинике, консультации врачей. Сначала не было особых причин для волнения. По словам мамы, Дашенька поворачивала голову, пыталась ее удерживать. Отставание в физическом развитии допустимо в случаях, когда дети рождаются на 2 месяца раньше срока, поэтому слабость младенца не сразу стала основанием для направления на дополнительную диагностику.

Результат очередного осмотра в Минске оказался неутешительным. Врачи заподозрили у Даши, которой на тот момент было 4,5 месяца, болезнь Верднига-Гоффмана – спинальную мышечную атрофию 1-го типа. Генетическое исследование подтвердило диагноз.

– Казалось, все это просто страшный сон, надо только проснуться, и все будет хорошо, – вспоминает Галина. – В голове не укладывалась фраза из медицинского заключения: преждевременная смерть ребенка неизбежна. Одно из основных назначений – паллиативная помощь. Решение озвучил муж: «Будем бороться за жизнь Даши».

ЗНАКОМСТВО С МАЛЫШКОЙ 

В соседней комнате послышался жалобный плач младенца. Галина вернулась с дочкой на руках. Увидев меня, Дашенька успокоилась, дружелюбно улыбнулась и словно в знак приветствия подняла крохотную ладошку.

 – Даша всех так гостеприимно встречает, – объясняет Галина. – Заметили, что она очень радуется, когда приходит из садика ее младший брат Андрюша и папа Саша. Особенность СМА в том, что при этом заболевании не страдает интеллектуальное развитие ребенка, дочка все понимает.

Галина укладывает девочку на пеленальный столик. Даша с интересом рассматривает яркую музыкальную игрушку, но, видимо, голод пересиливает, и она начинает капризничать. Кормление при ее заболевании – непростая процедура. Дорогостоящая смесь для питания вводится через зонд – тоненькую трубочку, которая вставляется в носовой проход. Одной банки такой смеси стоимостью около 90 рублей хватает на 1,5 – 2 недели.

Сбережения из семейного бюджета пришлось потратить на покупку бывшего в употреблении аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких, который обошелся в 2,5 тысячи долларов и используется, когда ребенку становится трудно дышать, рассказала Галина.

В домашних условиях молодая мама научилась применять электроотсос. С его помощью удаляется мокрота, которую ребенок с СМА не может самостоятельно откашлять.

ВИРУС НЕДОВЕРИЯ 

Многие, возможно, и хотели бы финансово помочь Даше, но боятся обмана, делает вывод моя собеседница. Мошенники идут на различные уловки, чтобы выманить у доверчивых людей деньги. Поэтому одна из причин активного распространения информации о болезни Дашеньки – возможность объяснить: Даша Шепетовская реально существует, и только поддержка большого числа неравнодушных людей способна спасти ее от паралича и тяжелых последствий развития болезни.

ДОСТУЧАТЬСЯ ДО НЕБЕС 

Преодолевать трудности супругам Шепетовским не впервой. Галина – мастер спорта по дзюдо и самбо, призер чемпионата мира по самбо 2011 года. После окончания спортивно-педагогического факультета Полоцкого госуниверситета, где встретила будущего мужа, работала тренером в СДЮШОР, затем перешла в коллектив Физкультурно-спортивного клуба Новополоцка. Александр служит в городском подразделении МЧС старшим водителем. Вместе они искали информацию о том, что может спасти Дашу. Пути решения проблемы подсказали представители общественного объединения «Геном», созданного в 2013 году родителями тяжелобольных детей для взаимопомощи. Не остались в стороне и те, кто присоединился к деятельности республиканского общественного объединения родителей недоношенных детей «Рано».

Болезнь Даши показала, как много вокруг отзывчивых людей, готовых и словом, и делом поддержать ее семью в трудной жизненной ситуации. Родственники, друзья, коллеги, знакомые подключились к сбору средств и пополнению благотворительных счетов, открытых на лечение новополочанки.

Родители девочки и многочисленные волонтеры делают все возможное, чтобы вовремя удалось собрать более 400 тысяч евро для первого этапа лечения препаратом «Спинраза».

Горожане, активисты общественных объединений, спортсмены, мамы-декретницы, молодежь проводят благотворительные флешмобы, акции, участвуют в интеллектуальных играх, аукционах и лотереях, обращаются на предприятия и в организации, органы власти, пишут знаменитостям с просьбами помочь Даше. Пусть не все, но многие откликаются. Минимальное из перечислений на благотворительные счета – несколько копеек. Максимальный на сегодня однократный перевод от физлица – 9 тысяч долларов. Галина ежедневно выкладывает в соцсетях и группе в «Вайбере» скриншот, на котором видно, какими темпами пополняются благотворительные счета. С начала года совместными усилиями удалось собрать более 200 тысяч долларов, но это меньше половины суммы, необходимой для первых четырех уколов «Спинразы». Альтернативное лечение еще дороже, хотя всего одной инъекции инновационного препарата генной терапии «Золгенсма» достаточно для лечения спинальной мышечной атрофии.

Чем раньше начнется лечение, тем эффективнее оно будет, возможно полное излечение при условии, что ребенку будет сделана инъекция до 2-летнего возраста.

Стоимость лечения СМА за границей препаратом «Золгенсма» с учетом сопутствующих расходов составляет около 2,5 млн долларов. Сумма кажется заоблачной. Но если половина жителей Беларуси сможет пожертвовать на лечение Даши по одному рублю, ребенка можно спасти.

КАК ПОМОЧЬ 

Оказать посильную финансовую помощь может любой желающий. Если и вы, уважаемые читатели, готовы присоединиться к сбору средств на лечение Даши Шепетовской, обратите внимание на указанные ниже банковские реквизиты.

Благотворительные счета открыты в филиале 216 – г. Полоцк, ул.Ф. Скорины, 4; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216: 

– белорусские рубли – транзитный счет BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счет BY89AKBB31340000081232320144
в отделении 216/144, бессрочный 

– доллары США – транзитный счет BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счет BY44AKBB31340000081262320144
в отделении 216/144, бессрочный 

– евро – транзитный счет BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счет BY14AKBB31340000081282320144
в отделении 216/144, бессрочный 

– российские рубли – транзитный счет BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счет BY29AKBB31340000081272320144
в отделении 216/144, бессрочный 

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши.

Еще один способ откликнуться на призыв о помощи – пополнить баланс мобильного телефона МТС: +375 29 848-91-33.

Связаться с Галиной Александровной Шепетовской, мамой Даши, можно по телефону: +375 29 296-14-78 или по электронной почте: galysha91@mail.ru.

Фото Ольги Банщиковой.