Светлана Юшкевич из Лиды, мама Риты, девочки 6 мая 2020 года рождения, обращается с просьбой о помощи: у ее дочери страшное смертельное заболевание - спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА 2-го типа). Это генетическая, прогрессирующая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту. 

К сожалению, диагностировать заболевание на этапе планирования беременности не удалось. Есть ряд тестов, но пока в Беларуси их не проводят. Диагноз девочке (а в семье воспитывается трое несовершенно летних детей) поставили 20 декабря 2021 года

В настоящее время в Республике Беларусь СМА лечат двумя зарегистрированными лечебными препаратами Risdiplam (Evrysdi)и Спинраза (Nusinersen). Они не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем обеспечение ими осуществляется за счет собственных средств родителей, и лечение данными препаратами необходимо осуществлять всю жизнь (ориентировочный курс лечения на 3 месяца составляет 72 000 долларов США.

Однако, лечение может осуществляться препаратом Zolgensma. Терапия, данным препаратом, предоставляет функциональную копию гена SMN (спинальной мышечной атрофии) для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN. Данный препарат ребенку вводится один раз и после него последуют только реабилитация, для восстановления ранее утраченных мышечных функций.

Стоимость данного препарата баснословная и составляет от 2 200 000 долларов США.

Учитывая тип тяжести данного заболевания и стремительную прогрессию, семьей было принято решение о проведении лечения, препаратом Zolgensma (Золгенсма). Ориентировочная стоимость с учетом необходимого для Риты оборудования (инвалидное кресло и прочее) 2 300 000 долларов США.

Данная сумма неподъемна для многодетной семьи. Поэтому родители вынуждены стучать во все двери, с надеждой, что кто-то поможет!

Телефон для связи: +375(29)786-80-01

e-mail– ritasma2@gmail.com

Инстаграм @lana.vikmar

ИнстаграмРита @rita_sma2

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ

Пополнить БАЛАНС МТС
+375(29) 264 06 46
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375292640646*сумма#вызов

КАРТА ОАО АСБ «Беларусбанк»Mastercard:
5536080011929043
срок действия - 10/22
на имя SVIATLANAYUSHKEVICH

ОАО «Приорбанк» VISA

4916 9896 4346 0230

срок действия - 08/23

наимяSVIATLANAYUSHKEVICH

PayPal

SVIATLANAYUSHKEVICH

rita_sma2@outlook.com

Благотворительные счета

ОАО АСБ «Беларусбанк» Отделение 413/4083
‌г. Лида, Гродненская область;
‌УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:

ТРАНЗИТНЫЙ СЧЕТ

IBANBY94 AKBB 3819 3821 0003 2000 0000
‌
- белорусские рубли 

BY45 AKBB31340000 0109 5007 0000

‌- доллары США 

BY32 AKBB 3134 1000 0060 1007 0000

‌- евро ‌

BY69 AKBB3134 2000 0052 4007 0000

- российские рубли 

BY94 AKBB 3134 3000 0050 6007 0000

‌Назначение платежа:
‌Сбор средств на имя
‌Юшкевич Светланы Генриковны на лечение дочери
Юшкевич Риты