«У нашего сына Александра появился шанс спасти свою жизнь. Наша семья не теряла надежды долгие годы и ждала специального лекарства. И это лекарство удалось создать, – говорится в письме родителей. – В детстве у сына стоял диагноз «Гепатит». С возрастом стало понятно, что с ребенком что-то не так. После обследования и по клиническим симптомам выставлен диагноз «Прогрессирующая мышечная дистрофия». Выполнен анализ молекулярно-генетической диагностики в детстве, поломки в гене, который отвечает за развитие мышц, не обнаружено. Наша семья справилась с горем, хотя жизнь пошла уже по другому пути, так как помочь своему единственному и любимому ребенку мы ничем не могли.
Несмотря на все сложности со здоровьем, сын окончил с отличием школу, поступил в БГУИР г. Минска. Но болезнь оказалась сильнее, она медленно, но все больше отнимает силы нашего взрослого сына.
Только в декабре 2021 г. за счет собственных средств выполнен дорогостоящий анализ в лаборатории «Геноаналитика» в Москве. Благодаря новейшим технологиям найдена точечная поломка в гене дистрофина, так называемый стоп-кодон, который не дает возможности транслировать белок дальше.
На сегодняшний день в Республике Беларусь зарегистрировано лекарственное средство TRANSLARNA производство PTC Therapeutics, единственное лекарство в мире при данной поломке и которое как раз так жизненно необходимо нашему сыну. TRANSLARNA восстанавливает синтез полноразмерного белка и коренным образом меняет течение болезни. Стабилизирует общее состояние, дыхательную и сердечно сосудистую систему, и тем самым дает годы жизни нашему взрослому сыну.
Консилиум Министерства Здравоохранения РБ от 29.03.2022 г.№4-5-3/ П -533 рекомендовал лечение лекарственным средством TRANSLARNA(АТАЛУРЕН). Стоимость годовой терапии составляет 504 161 евро (с учетом НДС, таможенного сбора). Лечение взрослых пациентов на уровне государства не предусмотрено. Наш взрослый сын ждал это лекарства и дождался.
Высокая стоимость отнимает этот шанс, так как такую сумму не то что заработать, а сложно представить обычной трудолюбивой белорусской семье. Времени осталось мало, каждый день отнимает у него силы. Чем быстрее мы соберем на лекарство, тем раньше сможем остановить дистрофию мышц.
Это можно сделать только с помощью людей, которым не все равно, которые способны чувствовать, сопереживать и понять, что появился шанс и Александру можно и нужно помочь.
Председателем Новополоцкого горисполкома Дмитрием Демидовым наше обращение рассмотрено. Местный благотворительный фонд «Родник добра» оказывает участие и поддержку. Единственный выход: просить о помощи всех неравнодушных людей для спасения сына.
Александр целеустремленный молодой человек, гражданин Республики Беларусь, рожденный в Новополоцке, он свято верит в силу добра. Своим участием не дайте ему разувериться в этом. В нашей ситуации маленькой помощи не бывает».
СПАСЕМ АЛЕКСАНДРА ВМЕСТЕ.
Простой способ помочь: пополнить баланс +375(29) 272-53-73 (МТС)
Поделись балансом: *363*375292725373*сумма#
Благотворительные счета открыты в ОАО АСБ Беларусбанк № 795/214 г. Новополоцк, ул Дружбы,4 БИК АКВВВY2X на имя Протас Ирины Евгеньевны
Назначение платежа: на лечение и реабилитацию сына Протаса Александра Николаевича
Транзитный счет BY27 АКВВ 3819 3821 0003 0000 0000
BYN: BY08 АКВВ 3134 0000 0070 3007 0000
RUB: BY72 АКВВ 3134 3000 0030 7007 0000
USD: BY49 АКВВ 3134 1000 0038 0007 0000
EUR: BY46 АКВВ 3134 2000 0033 8007 0000
