Принятие людей с инвалидностью в обществе — это не просто вопрос социальной справедливости, это вопрос человечности и доброты. Мы все хотим быть услышанными, понятыми такими, какие мы есть. 

Они обладают уникальными способностями и талантами, учат нас терпению, настойчивости и вере в себя. Особенно хорошо понимают это члены семей, где растет ребенок с особенностями развития. В канун Международного дня инвалидов мы побеседовали с замечательной мамой Еленой Тылец.

- Как вы узнали, что ваш ребёнок имеет особенности развития?

- Беременность протекала хорошо, и ничто не предвещало проблем. Однако затяжные роды и длительная гипоксия привели к осложнениям. Поэтому после родов мы провели больше месяца в больнице, но я думала, что на этом всё закончится. Даже не представляла, насколько серьёзные проблемы нас ожидают.

Со временем заметила, что мой ребёнок не делает того, что обычно делают дети её возраста. Например, в шесть месяцев малыши тянутся за погремушкой, а моя девочка просто лежала. Но когда мы обратились в больницу, мне сообщили, что у ребёнка ДЦП.

- Какие чувства вы испытали?

- У меня был шок! Я долго плакала… Было непринятие и, наверное, даже агрессия. Почему это случилось именно со мной?! За что?! Как такое может быть вообще?!

Но потом я взяла себя в руки. Решила, что не буду больше плакать, а буду действовать. Начала активно заниматься реабилитацией ребенка. Мне тогда казалось, что здоровье восстановится, и никто даже не узнает, что у дочки отклонения в развитии. Даже инвалидность ребенку оформила не сразу, а в полтора года, хотя диагноз был поставлен в девять месяцев.

- Какие действия вы предприняли?

- Бросила все свои силы и средства на реабилитацию ребенка, лечились в специальных клиниках, пользовались тем, что предоставляет государство и платными услугами в частном порядке.

На первом этапе мы поехали в Москву, в очень крупное медучреждение, и дочери провели доскональное обследование. Прогноз врачей был таким: ребенок не сможет самостоятельно удерживать голову, не сможет переворачиваться, не будет ходить… Но, знаете, я не поверила им!

В детстве моей любимой сказкой был фильм «Буратино», я его много раз смотрела. Черепаха Тортила там поет песню с такими словами: «Драться надо – так дерись!» Я решила бороться, понимала, что никто за меня этого не сделает.

- Как изменилась ваша жизнь?

- Появление на свет такого ребенка меняет все: и отношения, и взгляды, и распорядок. Массаж, физические упражнения, развивающие занятия… Все, что я узнавала от специалистов во время реабилитации, воплощала в жизнь и дома. Это была безостановочная работа. И это дало результат. Алина ближе к году стала удерживать голову. Это был знак, что я всё делаю правильно. В год и восемь она перевернулась, спустя еще немного времени поползла по-пластунски. Потом поползла на четвереньках.

В пять лет из-за высокого тонуса нужно было сделать операции. Они прошли успешно, и после этого начался ещё более интенсивный период восстановления.  Алина смогла стоять и ходила за ручку. Мы стали работать ещё более усердно, и результаты были. Она неплохо ходила с ходунами, какое-то время могла стоять самостоятельно.

Каждое утро два с половиной часа уходит на гимнастику. Потом обед, и снова два с половиной часа гимнастики.

Каждый день прогулки не менее часа. С прогулок со своей малышкой я возвращалась с неразгибающейся «каменной» спиной, ведь нужно было ходить, склонившись над ней, держать за руку.

- Как отнеслось к вашей проблеме ваше окружение?

- Появление особенного ребенка в семье - это особая ситуация. Она быстро показывает, кто есть кто, кто настоящий друг, который останется рядом в любом случае. Часть людей, которых я считала близкими, как-то вдруг «исчезла», а помогли те, на кого особо и не рассчитывала.

После того, как дочери поставили диагноз, ее отец ушёл из семьи.  В 27 лет я осталась одна с больным ребёнком на руках. Это тоже был удар! У меня всегда были очень хорошие отношения с моим отцом. Он и мама и сегодня моя главная опора.

Они помогают во всем: финансово, физически, морально. Я бесконечно им благодарна. Помогают мой дядя и его семья.

- Какие трудности вам приходится преодолевать каждый день?

- С этими проблемами сталкиваются родственники всех людей, чьи близкие не могут самостоятельно передвигаться, обслуживать себя. Ребенка нельзя оставить одного ни на минуту. Любой выход из дома требует основательной подготовки, физических затрат.

Нельзя прекращать реабилитацию ни на день. Я вижу, как сразу ухудшается состояние, если почему-то не выполнены упражнения.

Поэтому нужно быть собранной, внимательной, все четко планировать, продумывать быт.

- Вы сталкивались с какими-то стереотипами и предвзятым отношением в обществе?

- На мой взгляд, очень важно воспитывать современных детей в духе терпимости и открытости, воспитывать сострадательность и милосердие, чтобы каждый член общества чувствовал себя достойно и не был исключен.

- Как вы организуете досуг и развитие вашего ребёнка?

- В ситуации с особым ребенком есть важный момент: нельзя лишать ребёнка детства! Нельзя только лечиться! Меня всегда волновало, что Алина получает меньше, чем здоровые дети, что у нее меньше развлечений, меньше положительных эмоций, поэтому я хотела сделать её жизнь даже лучше, чем у обычных детей.

Каждый год мы выезжали на море. На реабилитацию выезжали в разные страны. Были в Польше, Литве, Латвии, России. Раньше мы регулярно посещали бассейн. Был период, когда мы почти каждый день ездили в Мазурино кататься на лошадях. Пробовали даже играть на фортепиано.

Сегодня Алина на надомном обучении, кроме того к ней приходят педагоги дополнительного образования. Мой ребёнок посещает очень много кружков. Занимается рисованием и участвует в театральных постановках в клубе «Остров надежды» при Витебском городском центре дополнительного образования детей и молодежи. Мы ходим на занятия по лепке из глины. Мы стараемся бывать на концертах и выставках, выезжаем на экскурсии.

 - Какие советы вы могли бы дать другим матерям, столкнувшимся с похожими проблемами?

- Мой первый совет - не закрываться от общества, не отгораживаться от знакомых, от окружения.

Когда Алине поставили диагноз и установили инвалидность, я очень замкнулась. Просто не могла быть в обществе здоровых детей.

Все перевернул один случай. Однажды страховку на выезд за границу мне оформляла соседка по дому. Пообщавшись со мной, она распечатала и расклеила в подъездах информацию о нашей с Алиной проблеме и предложила соседям помочь нам. К ней пришли из каждой квартиры. Люди собрали большую сумму. Она передала ее мне, и тогда я поняла, что много есть неравнодушных, готовых помочь людей.

 Второе, что я посоветовала бы, - это как можно скорее пройти через период неприятия, обиды на жизнь и агрессии. Слезы, растерянность, негатив – это нормальная человеческая реакция. Но необходимо выйти из этого состояния. Чем быстрее, тем проще жить дальше.  Немножко   воспрянешь духом - и какие-то ситуации решаются сами собой, уходят «не те» люди, зато появляются нужные. 

- Как вы справляетесь с эмоциональными и физическими нагрузками, связанными с уходом за ребёнком?

- Любому ребёнку (с особенностями или обычному - это неважно!) нужна здоровая и счастливая мама. Очень важно поддерживать себя в хорошем состоянии. Если есть возможность попросить кого-то из близких посидеть с ребёнком, то не нужно отказываться просто выйти на улицу прогуляться или встретиться с подружкой в кафе. Сходить в театр, в кино…

Как бы мне не было больно внутри, как бы у меня ни было тяжело, я всегда выходила на улицу накрашенная.  Мама не должна опуститься, забыть о себе. Меня всегда интересовали красивые вещи. Всегда и Алину старалась одеть в садик красиво, на утренник - лучше всех. Это еще и способ привить ребенку чувство прекрасного.  

Было время, я раздала все свои красивые строгие костюмы и блузки, которые носила, когда работала в банке, потому что мне тогда казалось, что жизнь остановилась. Но теперь я понимаю, что жизнь продолжается, есть чему радоваться, о чем мечтать.

 - Что вам помогает сохранять оптимизм и веру в будущее?

- В первую очередь, бесконечная, просто сумасшедшая любовь к своему ребёнку. Понимание того, как ее жизнь зависит от меня.  У меня просто героический ребенок! Сколько она перенесла! Инъекции, операции, неприятные процедуры… Я горжусь ею!

- Как сегодня проявляются ваши лидерские качества?

 - Знаете, я не жду, что кто-то что-то мне все принесет на блюдечке с золотой каёмочкой. У нас есть несколько групп мам, которые организовывают различные праздники для особых ребят. Я активно в них участвую.  Сама занимаюсь организацией мероприятий.

 В этом году я наряду с мамами обычных детей участвовала в конкурсе «Супермама города Витебска», который был организован в Витебском городском центре дополнительного образования детей и молодежи. Я была единственной мамой-участницей с особым ребенком и заняла первое место.

Мой девиз: «Стань героем! Стань лучшим!» И не только для своего ребёнка. Когда помогаешь другим, и самому становится легче.

- Получаете ли вы какую-либо помощь от общественных организаций?

- Конечно, мы очень любим наш «Остров надежды», клуб, который создан при Витебском городском центре дополнительного образования детей и молодежи для детей с особенностями и членов их семей.

Я член организации «БелАПДИиМи», которая также объединяет мам с особенными детьми. Мы организуем поездки для детей.

К сожалению, наши общественные организации все же не обладают большими человеческими и материальными ресурсами, чтобы решать все проблемы людей с ограниченными возможностями.

- Что вы хотели бы изменить в системе поддержки семей с детьми-инвалидами?

- Конечно, ситуация меняется к лучшему. В недалеком прошлом детей с особенностями прятали за высоким забором. Было очень предвзятое отношение в обществе. Сейчас оно меняется.  

Что касается детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, то существует проблема с организацией образовательного процесса. Практически все такие дети на домашнем обучении, я считаю, что это неправильно. Таким образом они оказываются изолированными.  Я очень надеюсь на то, что у нас в школах инклюзивное образование будет шире внедряться.

Надеюсь, что в нашем городе появится специализированный реабилитационный центр для детей с неврологическими заболеваниями. В остальных областных центрах они есть.

Думаю, что должна быть более серьезная психологическая поддержка для семей с особенными детьми, чтобы, столкнувшись с какими-то проблемами в развитии ребенка, люди не оставались один на один, получали информацию и помощь квалифицированных специалистов.

Несколько лет назад у Алины начались сильные боли в тазобедренном суставе, и два года назад ей сделали операцию. Она прошла неудачно. Ребенок снова слег. И все наши достижения были как будто стерты. Это был ужасно тяжелый момент! Некоторое время я просто была в отчаянии.  Я начала ходить к психологу, благо нашлись спонсоры, которые смогли мне это оплатить. Хотя бы немного, но мне это помогло.

- Елена, спасибо за то, что согласились поделиться своими мыслями и чувствами. Это важно, чтобы помочь другим семьям, которые оказались в похожей ситуации, и обычным людям, чтобы быть более осведомленными и толерантными.

Подготовила Татьяна Дробыш. Фото их архива Елены Тылец.